El duelo oncológico no siempre comienza con una despedida. Algunas pérdidas aparecen con un diagnóstico de cáncer y pueden acompañarnos durante mucho tiempo, incluso después de terminar los tratamientos.
Hay una frase que puede resultar difícil de escuchar después de un proceso oncológico: «Ahora ya puedes volver a tu vida».
Se dice con cariño, con alivio y con la mejor intención.
Pero ¿a qué vida?
Quizá tu cuerpo ha cambiado. Puede que ya no tengas la misma energía, que hayas dejado de trabajar, que tus relaciones sean diferentes o que algunos de tus proyectos hayan tenido que cambiar.
Tal vez te cueste reconocerte en la persona que eras antes del diagnóstico.
Y mientras quienes te rodean esperan que todo vuelva a ser como antes, tú intentas comprender qué ha cambiado y cómo quieres continuar viviendo.
No siempre sabemos poner palabras a estas experiencias. A veces hablamos de tristeza, incertidumbre, adaptación o pérdida. Y, en determinadas circunstancias, podemos estar viviendo también un proceso de duelo.
Porque el duelo oncológico no se limita necesariamente al fallecimiento de una persona querida. Durante el cáncer también pueden aparecer pérdidas profundamente significativas que no siempre se ven ni se reconocen.
¿Se puede vivir un duelo sin que nadie haya fallecido?
Cuando escuchamos la palabra duelo, generalmente pensamos en la muerte de alguien querido.
Es comprensible. El fallecimiento supone una pérdida definitiva que puede transformar profundamente la vida de quienes permanecen.
Pero algunas pérdidas no relacionadas con la muerte también pueden afectar a nuestra identidad, nuestras relaciones y la manera en la que imaginamos el futuro.
Los investigadores Matthew Ratcliffe y Louise Richardson analizaron esta cuestión en su trabajo Grief over Non-Death Losses: A Phenomenological Perspective (2023).
Desde una perspectiva filosófica y fenomenológica, plantean que ciertas experiencias de duelo no solo están relacionadas con aquello que hemos perdido, sino también con las posibilidades de vida que esa pérdida modifica o hace desaparecer.
Pensemos en alguien que había imaginado formar una familia y descubre que los tratamientos pueden afectar a su fertilidad.
O en una persona que disfrutaba de una profesión que ya no puede ejercer de la misma manera.
O en quien, después de terminar los tratamientos, siente que ha perdido parte de la seguridad que antes tenía en su propio cuerpo.
No siempre duele únicamente algo que ya no está.
A veces también duele la vida que habíamos imaginado y que ahora puede ser diferente.
Esto no significa que cualquier cambio, tristeza o dificultad de adaptación constituya necesariamente un duelo.
Cada persona vive el cáncer desde su propia historia. Lo que para alguien supone una pérdida profunda, para otra persona puede representar un cambio asumible o tener un significado completamente distinto.
Por eso, antes de ponerle nombre a lo que alguien está viviendo, necesitamos escuchar.
Las pérdidas invisibles del duelo oncológico
Un diagnóstico oncológico puede modificar muchas áreas de la vida. Algunas transformaciones son evidentes; otras apenas se perciben desde fuera.
El cuerpo que conocíamos
La caída del cabello es un buen ejemplo.
A veces escuchamos: «Es solo pelo, ya volverá a crecer».
Y puede que para algunas personas sea así. Quizá no les afecte demasiado o encuentren maneras de vivirlo con naturalidad.
Pero para otras puede significar mucho más.
Puede cambiar la forma de mirarse al espejo, de sentirse reconocidas, de relacionarse con su propia imagen o de decidir cuándo y cómo quieren contar lo que les ocurre.
Algo parecido puede suceder con las cicatrices, las intervenciones quirúrgicas, la pérdida de funciones, los cambios en la sexualidad o las limitaciones físicas.
No podemos medir la importancia de una pérdida por lo visible que sea.
Ni por lo que nosotros creemos que debería significar.
Lo importante no es cuánto nos afectaría a nosotros. Lo importante es comprender qué significa para esa persona.
La autonomía y la identidad
Hay personas que siempre han sido independientes, activas o acostumbradas a cuidar de los demás.
De pronto necesitan ayuda para actividades que antes realizaban sin dificultad.
Quizá tienen que dejar de trabajar temporalmente, reducir su actividad o depender de otras personas para cuestiones cotidianas.
Estos cambios pueden afectar no solo a lo que hacen, sino también a cómo se perciben.
¿Quién soy ahora que no puedo hacer lo que antes hacía?
¿Qué lugar ocupo en mi familia?
¿Y si no recupero la vida que tenía?
No todas las personas se harán estas preguntas. Pero, cuando aparecen, merecen un espacio donde puedan expresarse sin sentirse juzgadas.
Los proyectos que imaginábamos
El cáncer puede obligarnos a modificar planes que considerábamos importantes.
Una maternidad o paternidad deseada. Un proyecto profesional. Un viaje. Una mudanza. La jubilación que llevábamos años preparando.
Algunos proyectos podrán retomarse. Otros cambiarán y algunos quizá dejen de ser posibles.
Y aquí aparece una pérdida especialmente difícil de explicar: la de un futuro que todavía no había sucedido, pero que ocupaba un lugar importante en nuestra vida.
Es posible sentir tristeza por aquello que no llegó a ocurrir.
Reconocerlo no significa renunciar a construir otros proyectos. Significa comprender que lo que habíamos imaginado también tenía valor para nosotros.
Cuando termina el tratamiento, pero no todo vuelve a ser como antes
El final de un tratamiento oncológico suele vivirse como una buena noticia.
Y puede serlo.
Pero también puede abrir una etapa de adaptación que el entorno no siempre comprende.
«Ya ha pasado».
«Ahora tienes que disfrutar».
«Lo importante es que estás bien».
Son expresiones que generalmente nacen del cariño y del deseo de transmitir tranquilidad.
Sin embargo, quizá esa persona todavía conviva con cansancio, secuelas, cambios corporales, dificultades laborales, incertidumbre o miedo a una recaída.
El Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos explica que algunas personas experimentan dificultades para adaptarse a la vida después del tratamiento, incluso cuando sienten alivio por haberlo terminado.
Finalizar un tratamiento no significa necesariamente recuperar de inmediato la vida anterior.
Puede que la persona necesite tiempo para comprender cómo se encuentra y qué necesita en esta nueva etapa.
Puede echar de menos quién era antes del diagnóstico y, al mismo tiempo, valorar profundamente la vida que tiene ahora.
Puede sentirse agradecida y triste.
Puede estar ilusionada con nuevos proyectos y tener miedo.
Dos emociones aparentemente contradictorias pueden convivir. No necesitamos elegir una para que la otra tenga sentido.
La pregunta importante no es cómo debería sentirse esa persona, sino cómo está viviendo realmente lo que le sucede.
El duelo oncológico y las pérdidas que viven las familias
Cuando una persona recibe un diagnóstico de cáncer, el proceso puede afectar a todo su entorno.
Parejas, madres, padres, hijos, hermanos y personas cuidadoras pueden experimentar cambios importantes en sus propias vidas.
Pensemos, por ejemplo, en una familia cuyo hijo recibe un diagnóstico oncológico.
Las rutinas cambian. La organización familiar se transforma. Quizá uno de los progenitores tenga que dejar temporalmente su trabajo. Los hermanos pueden necesitar adaptarse a nuevas circunstancias y la pareja puede tener dificultades para encontrar momentos de intimidad o descanso.
Cada integrante de la familia puede estar viviendo algo diferente.
Una madre puede sentir que ha perdido la tranquilidad que antes tenía respecto a la salud de su hijo.
Un padre puede echar de menos la vida cotidiana que compartían.
Un hermano puede sentirse triste porque ya no dispone del mismo tiempo con sus padres.
Y quien cuida puede llegar a preguntarse cuándo dejó de tener espacio para sus propias necesidades.
Estas experiencias no constituyen necesariamente un duelo, pero sí pueden implicar pérdidas, cambios y necesidades emocionales que merecen atención.
Cuidar de una persona no hace desaparecer lo que también estamos sintiendo nosotros.
En ocasiones, quienes aparentemente pueden con todo son precisamente quienes menos oportunidades encuentran para expresar cómo están.
Cuando el entorno no reconoce lo que hemos perdido
Hay pérdidas que reciben atención y comprensión.
Y otras que apenas encuentran un espacio donde poder expresarse.
Sucede cuando alguien siente que no tiene derecho a estar triste porque el tratamiento ha funcionado.
Cuando una persona no se atreve a hablar de su cuerpo porque piensa que debería sentirse agradecida.
O cuando un familiar minimiza sus propias necesidades porque considera que quien tiene cáncer está viviendo algo mucho más difícil.
A veces empezamos a comparar nuestro dolor con el de los demás y terminamos restándole importancia.
Pero reconocer una pérdida no significa competir por quién sufre más.
Tampoco significa buscar culpables ni exigir que quienes nos rodean comprendan inmediatamente todo lo que sentimos.
Significa poder decir: «Esto ha sido importante para mí y me está costando adaptarme a lo que ha cambiado».
Y encontrar a alguien dispuesto a escuchar.
¿Y qué sucede cuando una persona fallece?
El acompañamiento en duelo oncológico también incluye, por supuesto, el duelo tras el fallecimiento de alguien querido.
La ausencia, los recuerdos, los cambios familiares, las fechas significativas y la reorganización de la vida pueden necesitar atención y acompañamiento.
En ocasiones, quienes han cuidado durante mucho tiempo pueden experimentar sentimientos muy diferentes: tristeza, añoranza, agotamiento, alivio porque su ser querido ya no sufre o desconcierto ante la desaparición de las rutinas de cuidado.
No existe una única manera de vivir este proceso.
Y no debemos equiparar automáticamente las pérdidas que aparecen durante el cáncer con la muerte de una persona querida. Son experiencias que pueden compartir algunos elementos, pero tienen significados y circunstancias diferentes.
Ampliar nuestra comprensión del duelo no resta importancia al fallecimiento. Nos ayuda a reconocer otras experiencias humanas que también merecen ser escuchadas.
Cómo acompañar las pérdidas sin intentar solucionarlo todo
Cuando alguien nos comparte lo que ha perdido, es natural querer ayudar.
Buscamos palabras que tranquilicen, intentamos encontrar el lado positivo o contamos experiencias que creemos similares.
Pero acompañar no siempre consiste en ofrecer respuestas.
A veces necesitamos aprender a formular mejores preguntas.
En lugar de decir «no te preocupes, todo volverá a ser como antes», podemos preguntar:
«¿Cómo estás viviendo todos estos cambios?»
En lugar de minimizar una pérdida porque nos parece pequeña:
«¿Qué significa para ti lo que ha cambiado?»
Y cuando alguien nos dice que no se reconoce en su vida anterior, quizá no necesite que le expliquemos que ahora tiene que reinventarse.
Puede necesitar, simplemente, que alguien le escuche y le permita expresar lo que siente.
Acompañar también supone respetar los silencios, reconocer nuestros propios límites y comprender que hay situaciones que necesitan apoyo psicológico o sanitario especializado.
No se trata de convertir cada conversación en una intervención profesional.
Se trata de aprender a estar presentes sin invadir, sin imponer interpretaciones y sin intentar resolver por la otra persona aquello que está viviendo.
Y eso requiere sensibilidad, pero también preparación.
Acompañar es importante. Saber cómo, también.
En Brulemoción llevamos años dedicadas al acompañamiento oncológico, tanto desde nuestra experiencia personal como desde la formación de personas que desean acompañar a quienes viven o han vivido un cáncer y a sus familiares.
Y hay algo que consideramos fundamental: la buena intención es importante, pero no siempre nos proporciona los conocimientos y las habilidades necesarias para acompañar situaciones complejas.
Necesitamos comprender las pérdidas que pueden aparecer durante un proceso oncológico, aprender a escuchar sin imponer nuestra propia experiencia y reconocer las necesidades de cada persona y de su entorno.
También necesitamos saber cuándo preguntar, cuándo guardar silencio y cuándo facilitar el acceso a otros recursos.
Por eso hemos creado nuestra Formación en Acompañamiento en Duelo Oncológico, una especialización que aborda las pérdidas y los procesos de duelo que pueden aparecer desde el diagnóstico y durante los tratamientos, la supervivencia y las secuelas, hasta el fallecimiento y el duelo posterior, cuando se produce.
Una formación online orientada a adquirir conocimientos, desarrollar habilidades de escucha y comprender los límites del acompañamiento emocional, desde el respeto a las competencias de los profesionales sanitarios y de la psicología.
No se trata de aprender a eliminar el dolor de nadie ni de realizar intervenciones clínicas.
Se trata de prepararnos para ofrecer un acompañamiento más consciente, respetuoso y responsable.
Conoce nuestra Formación en Acompañamiento en Duelo Oncológico y solicita información.
Porque hay pérdidas que los demás no ven.
Y, a veces, para empezar a acompañarlas, lo primero que necesitamos es aprender a reconocerlas.
Brulemoción
Acompañar es importante. Saber cómo, también.
Referencias y lecturas para profundizar
- Ratcliffe, M. y Richardson, L. (2023). Grief over Non-Death Losses: A Phenomenological Perspective. Passion: Journal of the European Philosophical Society for the Study of Emotions, 1(1), 50–67. https://doi.org/10.59123/passion.v1i1.12287
- Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos. La vida después del tratamiento del cáncer. Información para supervivientes sobre la adaptación física, emocional y cotidiana después de los tratamientos.
- Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos. Cambios para la familia. Información sobre las repercusiones del cáncer en las relaciones y responsabilidades familiares.
